Ethel e Davide vivono a Trana con Maya e il fratellino di pochi mesi. Maya è una bambina di 5 anni che ha una malattia rara di cui molti non hanno mai sentito parlare: MALATTIA DI TAY-SACHS INFANTILE. Per maggiori informazioni potete leggere la pagina che hanno creato su facebook dove raccontano chi sono e presentano le iniziative a sostegno delle cure che fanno non per guarire la piccola ma per alleviare i suoi dolori. “…L’unico prodotto che riesce a sedare le sue crisi è il CBD OIL (olio di cannabis, cannabidiolo) che purtroppo non ci viene passato dal S.S.N. perché non esiste un protocollo relativo alle malattie rare. Siamo costretti ad acquistarlo all’estero ed è molto costoso, circa 600 euro al mese”. Ethel racconta la sua storia con una forza che impressiona, fa riflettere, insegna.
Tutti i bambini sono speciali e unici ma questi bambini credo che abbiano un compito molto importante che è di insegnarci quante cose siano sbagliate in questo mondo, non nelle persone ma nell’organizzazione, nelle regole, nella priorità che si dà all’uso delle risorse perchè se è vero che i problemi sono tanti e ognuno ha i suoi, c’è un limite che non si dovrebbe superare che è quello di preservare la dignità del vivere soprattutto per i malati.
Invito tutti quanti seguono Radio Sangano a partecipare al pomeriggio di festa in Pagoda il 19 novembre alle ore 16,00 grazie alla Proloco di Sangano e agli Amici del Borgo San Rocco, per conoscere questa famiglia e per sostenerli. Ethel ringrazia tutti quelli che hanno reso l’iniziativa possibile. Noi vogliamo lanciare questo messaggio con una speranza: tra tanti qualcuno avrà l’idea, la creatività e la sensibilità di trovare il modo per superare i protocolli, convogliare risorse, aprire una nuova strada praticabile da tutti perchè vogliamo che il sorriso per Maya diventi il sorriso di Maya e di tutti quelli che l’amano.
Giuseppina Bruno
Radio Sangano 